Cuidar de pessoas com doenças raras, oferecendo assistência completa e diferenciada é o objetivo do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras da Prefeitura de João Pessoa. Inaugurado em fevereiro deste ano, o serviço é o primeiro do Nordeste e segundo do país nesta área de especialidade.
Uma das pessoas atendidas no serviço é Marina Carvalho, de 13 anos, que tem Síndrome de Rett, uma mutação genética rara que afeta o desenvolvimento do cérebro. Sua mãe, Clarissa Figueiredo, contou que em toda a região Nordeste não encontrava o atendimento especializado que a menina precisava.
“Como minha filha tem uma síndrome rara, qualquer lugar que eu leve, os profissionais não têm conhecimento sobre a síndrome dela. Então quando eu soube que ia inaugurar o Centro de Doenças Raras eu acompanhei tudo até o início dos atendimentos. Acho que, a partir de agora, com esse apoio e todas essas especialidades que encontramos no Centro, minha filha vai receber o acompanhamento necessário”, disse Clarissa.
No Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras são atendidos pacientes com doenças raras ou que ainda estão em processo de fechamento de diagnóstico. Por ser um serviço de referência e um dos poucos do país, atende, além dos pacientes residentes em João Pessoa, usuários regulados de todo o estado, bem como de outras localidades do Brasil.
Para ser atendido, o usuário deve ser encaminhado, via regulação, pelas Unidades de Saúde da Família (USFs), Unidades de Pronto Atendimento (UPAs), Hospital Universitário Lauro Wanderley e outros serviços que, por ventura, atendam pacientes raros.
De acordo com a diretora-geral do Centro de Doenças Raras, Saionara Araújo, o serviço oferece atendimento integral ao usuário. “O Centro já tem uma importância imensurável para os pacientes e seus familiares, pois o paciente é atendido em sua integralidade, não só na parte médica, mas também com equipe multidisciplinar, que oferece assistência tanto na parte da patologia quanto na parte emocional”, afirmou.
O espaço disponibiliza aos usuários uma equipe multiprofissional composta por diversas especialidades médicas, assim como demais áreas da saúde como enfermagem, nutrição, psicologia, fonoaudiologia, farmácia, terapia ocupacional, profissional de educação física e assistência social.
Estrutura – O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras conta com seis consultórios médicos, sala de curativo, sala de triagem, sala de serviço social, sala de infusão para portadores de Mucopolisacaridose (MPS), consultório de enfermagem, sala de curativos de alta complexidade, sala de coleta de exames laboratoriais, sala de psicologia, sala de fonoaudiologia, sala de fisioterapia, sala de terapia ocupacional, sala de aspador, além de recepção, área administrativa, brinquedoteca, refeitório, auditório para até 30 pessoas, banheiros comuns e adaptados para PNE, área de embarque e desembarque de ambulância e outros espaços.
O serviço está localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n°362, no bairro dos Bancários, e conta com uma área construída de 542,80m².
Complexo de Referência em Doenças Raras e Deficiências – A Prefeitura de João Pessoa tem investido em serviços e equipamentos para atender pacientes acometidos por doenças raras e deficiências, bem como seus familiares e cuidadores. Ao todo, serão oito equipamentos, localizados no mesmo entorno geográfico, no bairro dos Bancários, incluindo centro de reabilitação, hospital especializado, escola inclusiva, creche especializada, casa de acolhimento e praça inclusiva.
Doenças raras – De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. Essas patologias são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. Fibrose cística, psoríase, lúpus e osteogênese imperfeita (conhecida como doença dos ossos de vidro) são algumas das patologias consideradas raras.
Existem cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Atualmente, cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades.
- Texto: Thibério Rodrigues e Rebeka Paiva
Edição: Felipe Silveira
Fotografia: Ivomar Gomes
