Comissão Aprova Projeto Que Definir Fita com Desenhos de Corações Entrelaçados como Sombbolo da Epidermólise Bolhosa – Notécias

27/01/2025 – 16:49

Um comissão de Defesa dos Direitos da Pessoas com Defici ênncia Aprovou ProPosta Que Definir O Cordão de Fita com DesenHos de Corações Entrelaçados como Símbolo Nacional Identificar Pessoas Com Epidermólise Bolhossaa. Uma proposta de tamboma assegura a pesoas com a doença o Direito a Atendimento integral Pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Uma epidermólise bolhosa é uma doença rara e grave que causa fretilidade na pele, tornando-a suscetível a bão e lesões dolorosas. Uma expectativa de Vida Das Pessoas Com a Doença É, Em Média, de Apenas 20 Anos, de Acordo com Especialistas.

PELA PROPOSTA, QUE ALTERA O Estatuto da Pessoa Com Defici ênndao Uso da Fita com Desenhos de Corações Entrelaçados é Opcional, sendão necessidade de documento de documento APROURODORORIO da doença quando Solicitado por autoridade competente.

Relatora, um deputada Dayany Bittencourt (União-CE) Manteve A Ideia Original do projeto de Lei 2231/24, da deputada Yandra Moura (União-se), Que Previa O Uso da Fita para Identificar Pessoas com um doença.

Uma relatadora, sem entanto, decidiu incluir a epidermólise Bolhosa em um modelo de legisllação mais amplo, prevê -se com terapêuticas e reabilitadoras para a condição.

“As essas alteram a ampliam a conscientização, mas tamboma Buscam Garantir Direitos e MELHORAR O ACESSO A serviçoos Essenciais para aqueles Que Enfrentam essha doene no brasil”, Pontuou a Relatora.

De Acordo Com O Novo Texto, o Sus Deverá OFERECER ATENDIGOTIMO MULTIDISCIPLINAR, INCLUINDO MÉDICOS, PSICÓLOGOS, NUTRICIONISTAS E FISIOTERAPEUTAS E ASSEGURAR O ACESSO A EXAME, MEDICESOS E TERRAPIAS Específicas Específicas PARA -TRÁTRAR A PAONO.

Uma proposta prevê, por Fim, uma crianda da semana de educação de Educhação preventiva e de infrentamento à epidermólise Bolhosa, com objetivo de informar uma população de preveninta a doença, suas causas, tratos e formas de presas.

Próxelos Etapas
Uma proposta será ainda analisada, em Caráter ConclusivoPela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para Virar Lei, uma proposta precisa ser aprovada pela câmara e Pelo Senado.

SAIBA MAL SOBRE A TRAMITAÇÃO DE PROJETOS DE LEI

Relatório – Murilo Souza
EDIÇÃO – ANA CALUB